Taboes rondom MS: hoe ga je er mee om?

Romy Hermans-van Weel (41) kampte zoals veel MS-patiënten met darmproblemen, één van de taboes rondom MS. Inmiddels spoelt ze dagelijks en voelt ze zich beter dan ooit. ‘Omdat ik zelf heel open ben, merk ik dat mensen snel bij mij terechtkomen met vragen.’

Lees ook:
Leven met MS: een levensles van Ilse

Als Romy Hermans-van Weel in 2018 de diagnose MS krijgt, heeft ze al veel klachten. Ze heeft last van tintelingen en uitvalsverschijnselen in haar armen, ze is constant moe en heeft last van obstipatie. “Nadat de diagnose werd gesteld ben ik eens goed bij mezelf te rade gegaan waar ik nu zo ziek van ben geworden. Al snel kwam ik uit bij mijn darmproblemen. Ik heb al sinds mijn jeugd last van buikpijn en een opgeblazen gevoel. Ik voelde aan dat daar de kern van mijn problemen lag, auto-immuunziektes hebben bijna altijd te maken met de darmflora.”

Darm- en blaasklachten komen veel voor bij MS-patiënten. Meer dan 70 procent van hen heeft een probleem met de blaas, de helft van de patiënten heeft last van obstipatie. Bij 25 procent van de MS-patiënten was ernstige obstipatie het eerste symptoom van MS dat ze meldden. Hoe beide zich precies tot elkaar verhouden is niet wetenschappelijk bewezen, maar het is bekend dat de behandeling van darmproblemen complicaties van MS kan verminderen.

Romy kwam vrij snel na haar diagnose terecht bij een detoxkliniek waar ze haar darmen liet spoelen. “Ik heb me nog nooit zo opgelucht gevoeld. Het was zo fijn om me helemaal schoon en leeg te voelen.” Omdat ze het te kostbaar vindt om het darmspoelen steeds in een kliniek te doen, koopt Romy een spoelsysteem, dat ze thuis kan gebruiken. “Sinds ik dat doe, gaat het zo veel beter met me. Ik voel me energiek en werk fulltime. Ook ben ik van het opgeblazen gevoel af, dat ik steeds had, ik krijg mijn broeken weer dicht. Ook heb ik weer vertrouwen in mijn lichaam.”

Romy is altijd heel eerlijk geweest over de ongemakken die ze ervaart door MS en haar darmproblemen. “Ik weet dat het voor veel mensen een taboe is, maar ik praat er gewoon over. Uiteindelijk gaat iedereen naar het toilet, wat mij betreft is er niets om me voor te schamen. Gelukkig staat mijn man er ook zo in. Het spoelen duurt meestal vijf kwartier, ik doe dat bijna dagelijks na mijn werk. Meestal komt mijn man thuis als ik nog op het toilet zit. Hij maakt dan vaak een grapje en verdwijnt naar boven om nog wat werk af te maken. Hij vindt het alleen maar fijn voor mij dat dit mij zo stabiel houdt.”

Romy werkt in de ziekenzorg en komt vaker mensen tegen met darmproblemen. “Omdat ik zelf heel open ben, merk ik dat patiënten ook sneller bij mij terechtkomen met vragen over een oplossing voor hun darmproblemen. Ook mijn buurvrouw stelde mij laatst een vraag, omdat ze zo’n last van haar darmen heeft. Ik kan hen helpen, zeker door de goede ervaringen die ik zelf heb met het spoelen. Het is dus echt belangrijk om te praten over je problemen. Je kunt twee dingen doen als je iets mankeert: je zet je schouders eronder of je gaat in zak en as zitten.”

MS heeft Romy ook zeker veel moois gebracht. “Ik geniet meer van de kleine dingen, ik sta veel bewuster in het leven en kan andere mensen helpen. Ik heb er een rijker leven door gekregen.”

• Klachten bij bewegen: krachtverlies, spasticiteit, krampen, stijfheid
• Sensibiliteitsstoornissen: tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijn, koude voeten of handen, spierpijn
• Coördinatieklachten: spraakstoornis, duizeligheid, draaierigheid, tremors
• Klachten vanuit de hersenstam: zenuwpijn, gevoelsstoornis in het gezicht, dubbelzien
• Problemen met het gezichtsvermogen: zenuwontsteking in een of beide ogen
• Blaasklachten: toegenomen aandrang, achterblijven van urine, incontinentie
• Seksuele problemen: libidoverlies, impotentie, genitale pijn
• Darmproblemen: obstipatie, incontinentie
• Vermoeidheid: moeheid in rust, snel vermoeid
• Cognitieve problemen: concentratie en geheugen minder goed 
• Psychologische klachten: stress, depressies, angsten

Bron: nationaalmsfonds.nl

Tekst: Lieneke van der Fluit